Vi må snakke om hvordan vi skal forvalte våre helsedata før det er for sent.

På jobb får vi betalt for det vi deler og gir av tid, kreativitet eller kompetanse. Hva med alle data vi deler?

Da internettet og senere smarttelefonene kom, valgte de fleste å gi sine data gratis til tjenestetilbyderne i bytte mot nye tjenester. Google vet hva vi søker på. Selskapets søkealgoritmer er enestående og hjelper oss å finne frem i den uoverkommelige informasjonsjungelen. Google får mye data om oss, og det tjener de gode penger på. Det samme gjør Facebook, banker og butikker. De tjener gode penger på data som vi gir fra oss gratis.

Så langt har det vært forbrukerdata som vi selv velger å gi bort. Nå står vi foran en ny bølge digitalisering der helsedata slippes fri. Apper måler vårt blodtrykk og våre bevegelser. I Storbritannia har myndighetene frigitt tilgang til genetiske data fra en halv million mennesker. Formålet er å utvikle bedre tjenester og skaffe forskning som kan gi oss alle bedre helse.

Er “forbrukermodellen” der vi gir dataene gratis fra oss den beste måten å håndtere dette? Eller finnes det måter vi som innbyggere og som samfunn kan oppnå høyere verdiskaping og bedre helse?

Enkelt sagt er det tre modeller som utpeker seg. La oss presentere dem kort, uten å gå nærmere inn på viktige dimensjoner som personvern og samtykke.

Første modell er fri bruk av data, som i forbrukermodellen. Helsedata frigjøres for alle som ønsker å drive innovasjon, uansett hvor de kommer fra, og i utgangspunktet også uansett hvilket mål de måtte ha. Litt som vi har gjort med kart, GPS, eller værdata. Fordelen med denne modellen er innovasjon som bidrar til et bedre samfunn og økonomisk virksomhet. Vi gir fra oss data for å få bedre tjenester. Ulempen er at det ikke er gitt at verdiskapningen skjer i Norge eller at verdien tilfaller de som gir fra seg data.

Andre modell er å låse inn dataene og be om en gjenytelse for å få bruke dem. Det kan være penger, lisens eller krav at dataene er knyttet til norske virksomheter. Fordelen er at globale teknologi- og pharmaselskaper skal dele verdien våre helsedata representerer. Ulempen er at selv om det ikke er feil at man skal dele verdien, vil modellen i praksis sannsynligvis ikke fungere. Det er få eksempler der innelåste data økonomisk kan konkurrere med frie data.

I den tredje modellen fungerer data som arbeid. Fordelene ved en slik modell er mange. Når vi bruker vår tid, kreativitet eller kompetanse får vi betalt for det. Hvorfor skulle vi ikke få betalt når vi generer data? I et heldigitalisert samfunn, der dataene om oss og fra oss er sentrale verdier, er det unaturlig at de brukes uten at vi får en økonomisk ytelse for det. Som eksempel er det mulig å tenke at på en blockchain-basert plattform knyttes helsedata opp mot individuelle kontoer. Hver gang dataene brukes får vi en (mikro)betaling. Slik får både vi som individer og dermed også det norske samfunnet betalt for det.

Vi ser at det er en del ulemper med siste modellen også, og vi tror ikke at det er det endelige svaret. Det vil derimot være fornuftig å ta en bredere samfunnsdebatt om hvordan vi skal forvalte våre helsedata, hvem som skal eie dem, og hvordan de skal bidra til verdiskapning, før det er for sent.

Denne kommentaren stod opprinnelig på trykk i Finansavisen 26.02.2018 og er skrevet av Ketil Widerberg, leder i Oslo Cancer Cluster og Nard Schreurs, direktør e-helse i IKT-Norge.